Ik worstel… (1)

Wat er aan vooraf ging
Het begon allemaal ongeveer drie jaar geleden. Ik had al langere tijd last van maagzuur en elke nacht voelde het alsof mijn slokdarm op rebellie ging. Ik bleef bijna stikken en hoestte ’s nachts oranje slijm op, wat me flink ongerust maakte. De huisarts stelde snel het vermoeden vast dat er iets niet in orde was, en na een endoscopie kwam het bewijs: mijn slokdarm was vanaf de maag tot ongeveer 12 centimeter aangetast.

De uitslag was schokkend: ik had te maken met Barrett-slokdarm, een aandoening waarbij de slijmvlieslaag in de slokdarm verandert in een soort voorloper van kwaadaardige cellen. Direct werd ik doorverwezen naar een van de vier Nederlandse ziekenhuizen die gespecialiseerd zijn in de behandeling van deze aandoening. Mijn levensstijl moest op de schop, want het waren niet zomaar cellen, maar zeer onrustige cellen die bij de minste fout kunnen uitgroeien tot kwaadaardige gevaarlijke kankercellen met vrijwel onmiddellijke uitzaaiingen.

De eerste tijd ging alles relatief rustig en kreeg ik regelmatig endoscopische behandelingen: af en toe werden de ernstige cellen weggehaald, precies zoals een tuinman de onkruidjes verwijdert (alleen dan met een beetje meer precisie). Ook werd een keer geprobeerd om, door middel van een soort strijkijzer, de slokdarmwand glad te strijken, maar dat sloeg niet aan. Afgelopen jaar leek eindelijk alles onder controle en ik had een soort rust gevonden.

Alarmbellen
Tot voor kort, halverwege de zomer, toen ik ineens weer dezelfde klachten kreeg die me zo bekend voor kwamen: die pijn in mijn borst en verkrampingen in de slokdarm. Het voelde alsof mijn lichaam opnieuw de signalen gaf dat er iets aangepakt moest worden. Dus heb ik meteen de alarmbellen laten rinkelen, want ik wist dat ik niet moest wachten: de halfjaarlijkse controles werden vervroegd. Over de uitslag maakte ik me niet druk. Ik hield er rekening mee dat het zowel positief als negatief kon uitvallen, want ‘je moet niet gaan krabben als je nog geen jeuk hebt’, zeg ik altijd.

Diagnose tot keuze🫶🏻
Twee weken na de endoscopie zat de MDL-arts tegenover me en de uitslag was duidelijk: de onrustige cellen hadden zich zo ernstig uitgebreid dat er weinig keuze meer over was. Ik kreeg drie opties voorgeschoven:

Optie 1: Niets doen en de kans lopen dat binnen twee jaar kwaadaardige cellen zich ontwikkelen en uitzaaien, met alle risico’s van dien;
Optie 2: Alles weg laten halen en de slokdarm met een soort strijkijzer weer ‘gladstrijken,’ maar dan wel met een flink littekenweefsel dat me weer wekelijkse behandelingen oplegt om de slokdarm op te rekken zodat ik weer kan eten;
Optie 3: De aangetaste delen en de lymfevaten verwijderen, zodat ik daarna echt schoon ben.

Wat was de beste keuze? Tja, er was eigenlijk maar één optie die het meeste perspectief bood en dat was optie drie: de slokdarm en de lymfevaten verwijderen en hopen dat ik daarna echt klaar ben. Een ingrijpende keuze, maar een die me de meeste rust geeft op de lange termijn. De arts was verbaasd dat ik zo snel de beslissing had genomen, maar tenslotte ben ik realist en voor mij was er geen twijfel mogelijk: optie 3 dus.

De beslissing was radicaal, intens en zeker niet gemakkelijk. Maar ik weet dat ik, ondanks de onzekerheid, de juiste keuze heb gemaakt. En ik ben blij dat ik nu mijn verhaal kan delen, in de hoop dat ik anderen kan laten zien dat je niet alleen bent in die reis. Soms is de weg zwaar, maar het perspectief op een nieuwe, gezondere toekomst geeft kracht en moed.

PET/CT scan
Een paar dagen later volgde die ochtend een PET/CT-scan, wat op zich geen pretje voor mij was vanwege mijn claustrofobie. Maar ik heb de scan erg goed doorstaan door me te richten op meditatie en mijn ademhaling. Nu was het vooral afwachten. Over vier dagen zou ik de uitslag krijgen. Maar dezelfde dag nog, halverwege de middag ging de telefoon en kreeg ik de MDL-arts aan de lijn. Ik schrok er eigenlijk niet echt van, hoewel het door mijn hoofd schoot dat er misschien iets aan de hand moest zijn, omdat hij zo snel na de scan al contact opnam. Maar ik bleef kalm en dacht aan mijn eigen woorden: “Het heeft geen zin om te vluchten als er nog geen brand is.”

Groenlicht 
Gelukkig was de boodschap geruststellend: geen uitzaaiingen en geen nare plekjes elders in mijn lichaam. Wel zat er een poliep in mijn endeldarm, die ze twee dagen later hebben weggehaald. Op die uitslag heb ik nog veertien dagen moeten wachten, maar uiteindelijk bleek de poliep goedaardig te zijn. Alles staat nu op groen en niets staat er meer in de weg voor de operatie. Het enige dat nog rest, is wachten op de oproep van het UMC om de procedure voor het verwijderen van mijn Barrettslokdarm in gang te zetten. Maar ik bleef in eerste instantie ontspannen en vertrouwen dat ik binnenkort de volgende stap kan zetten in mijn herstelproces.

Het verwerkingsproces (2)

Het proces
Het hele proces van diagnose, onderzoeken en uitslagen, gaat zo enorm snel, dat ik er bijna niet aan kan wennen. Terwijl ik mezelf goed inlas over de operatie, de mogelijke complicaties en de alternatieven zoals immunotherapie, voelde ik dat ik langzaam maar zeker mijn eigen controle stukje bij beetje terugkreeg. Ik overwoog nog een second opinion, maar naarmate ik me meer verdiepte in de informatie en ervaringen die ik overal las, begon ik vertrouwen te krijgen in het ziekenhuis waar ik naartoe werd verwezen: het UMC. Ze lijken me professioneel en met een duidelijk plan, en dat geeft rust.

Buddy
Ik bleef verder lezen over wat me te wachten staat en de gevolgen daarvan; het aanpassen van mijn eet- en slaappatroon etc. Via Facebook heb ik mij aangemeld bij een groep van mensen die dezelfde operatie hebben ondergaan (ik leerde daar al snel dat dit een buismaag wordt genoemd) en die hun ervaringen en tips delen. Al snel maakte ik contact met mijn ‘buddy’, iemand die zelf de weg heeft gevonden en me van een hoop praktische info voorziet. Het is fijn om te weten dat ik niet alleen ben, dat er anderen zijn die hetzelfde meemaken en me kunnen helpen me door deze nieuwe situatie heen te slaan.

Stappen in verwerking
Het hield me dag en nacht bezig, en ik merkte dat ik in een soort verwerkingsproces terechtkwam. Het is niet zomaar een drang om alles zo snel mogelijk te regelen, maar een diepgaand proces dat me uitdaagt om stil te staan bij mijn gevoelens, angsten en hoop. Het besef dat ik dit niet in één dag kan doen, maar stap voor stap, heb ik door voorgaande verwerkingsprocessen wel geleerd. En dat is ook precies de reden waarom ik deze reis met jullie deel: omdat ik weet dat ik niet de enige ben die hiermee te maken krijgt. En misschien helpt mijn verhaal jou ook, om rustig je eigen verwerkingsproces te doorstaan en te vertrouwen op je eigen kracht.

Verschillende emoties
Voorgaande verwerkingsprocessen hebben me geleerd dat elke emotie tijdelijk is, en wordt opgevolgd door de volgende. Het ene moment voel ik vertrouwen, alsof ik alles onder controle heb. Maar daarna komt die twijfel, het wantrouwen. Ik vertrouw niemand, zeker niet de wereld en de cijfers die eromheen hangen. Vervolgens kan boosheid op alles en iedereen zich van mij meester maken, inclusief de hele situatie. Daarna zakt het in, worden verdriet en neerslachtigheid mijn metgezellen, soms zelfs tot aan de rand van depressie. En dan, soms onverwachts, voel ik een sprankje opgetogenheid, strijdlust, berusting, en uiteindelijk de kracht te accepteren dat het allemaal onderdeel is van het verwerkingsproces.

Wachten op UMC
Ik wacht ondertussen op de oproep van het UMC, maar het lijkt wel alsof die heel lang op zich laat wachten. De MDL-arts had verwacht dat de operatie ongeveer een maand na de diagnose zou plaatsvinden, maar hoe langer ik op die oproep wacht, hoe minder waarschijnlijk dat lijkt te worden. Elke dag die voorbijgaat, voelt als zenuwslopend. Het frustreert me enorm, want je wilt dat het snel gebeurt, dat het achter de rug is en dat je weer verder kunt met je leven. Maar hoe langer het duurt, des te meer de onzekerheid, emoties en de frustratie toenemen en ik de vraag blijf houden: ‘Wanneer precies is het eindelijk zover?’

Onderzoek: 2 procent overleeft het niet
Intussen bleef ik malen, en spelen mijn emoties een actieve rol in mijn gedachten. Het leek alsof ik constant in een soort innerlijke strijd zat, waarin onverwachte gevoelens en angsten zich aandringen. Uit onderzoek blijkt dat twee procent van de patiënten die een buismaagoperatie ondergaan, door complicaties overlijdt. Dat lijkt in eerste instantie niet veel, maar het gevoel dat ik bij die 2 procent zal horen, nestelt zich ongemerkt in mijn gedachten. Ik heb het gevoel dat ik het na de operatie niet ga overleven, dat ik voor die tijd afscheid moet gaan nemen van iedereen die me dierbaar is. Het klinkt misschien hard, maar het is een gedachtestroom die zich telkens weer herhaalt, en vraag ik mezelf af of dit allemaal bij het verwerkingstraject hoort. Krijg ik ooit nog het vertrouwen terug dat ik het allemaal wél overleef?

Wakker worden
Het is een mengeling van angst en emotie die me ook dit keer compleet overvalt. Bang om wakker te worden en te zien dat er slangen uit mijn neus en mond komen, dat mijn lichaam bedekt is met draden en de buffers die me straks weer moeten ondersteunen. Bang voor de paniek die dan misschien in me opkomt, vooral vanwege mijn claustrofobie. De angst dat ik niet kan praten door de slang die in mijn keel zit en dat ik in die beklemmende ruimte misschien niet meer kan bewegen en dat ik dan helemaal de controle verlies. Hoe maak ik kenbaar dat ik dan volledig in paniek raak…?

Zelfmoord idee
En dan heb ik ook nog die momenten waarop ik ineens met zulke ideeën geconfronteerd word dat ik niet anders kan dan mijn hart even als een trommel te laten kloppen. Zo stond ik laatst tijdens een wandeling bij een drukke brede weg voor een verkeerslicht te wachten. Plots zag ik een lijnbus met volle vaart langsrijden. In gedachten realiseerde ik me dat één stap genoeg was om mijn leven te beëindigen en dat alle zorgen dan voorbij zouden zijn. Ik schrok van deze gedachte en ik deed instinctief een stap achteruit. Ik ging naar mijn gevoel en onderzocht waar die donkere gedachte vandaan kwam. En ik ontdekte dat mijn overlevingsdrang groter was dan mijn angsten en negatieve gedachten. Mijn innerlijke kracht bleef aanwezig, sterker dan die duistere ideeën. Ondanks alles wat er op me afkomt, de veerkracht blijf ik vinden om door te gaan.

Voorbode
Waarom heb ik mij de laatste maanden voorgenomen om zoveel mogelijk leuke dingen te willen ondernemen en dat ik puur uit liefde voor het leven nog intensiever wilde genieten? Is dat soms een voorbode van een eventueel naderend einde? Tijdens mijn vakantie in Oostenrijk bijvoorbeeld, bedacht ik me dat dat misschien de laatste keer was dat ik met volle teugen van dat adembenemende uitzicht kon genieten, zonder dat er aan de horizon een zorg op de loer lag. Een moment van diepe dankbaarheid, maar tegelijkertijd een besef dat het misschien ook de laatste keer zou kunnen zijn. Laat ik eerlijk zijn: die kans loopt iedereen, maar het voelt voor mij steeds sterker, alsof mijn mogelijkheden steeds kleiner worden, alsof ik me afvraag of ik mijn dromen en wensen nog kan waarmaken voordat het werkelijk te laat is.

Heeft dat alles misschien te maken met de angst dat ik de operatie niet ga overleven? Of worden mijn oude gedachten, die ik lang geleden zo vaak met me meedroeg waarin ik zo vaak moe was van het strijden en geen zin meer had in het leven, alsnog als een gebed verhoord? Nog nooit heb ik mezelf zo dicht bij de dood gevoeld als nu, terwijl ik me voorbereid op de zwaarste operatie van mijn leven. Het besef dat ik echt aan mijn eigen grenzen sta, brengt allerlei vragen naar boven. Ben ik er klaar voor om te gaan? Voel ik dat ik alles heb gedaan wat ik kon? Of ligt mijn antwoord nog in de eeuwige twijfel en de diepe berusting die ik nu probeer te vinden?

In die momenten van kwetsbaarheid en reflectie komt ook de vraag bovendrijven of ik er werkelijk klaar voor ben. Tegelijkertijd voel ik een rust en acceptatie die me eraan herinnert dat ik mijn weg moet blijven gaan, hoe onzeker die ook is. Misschien besluit ik zelfs om een afscheidsbrief te schrijven, een brief die pas wordt gevonden als ik er niet meer ben. Het kan een manier zijn om mezelf gerust te stellen: dat ik mijn verhaal en mijn liefde voor het leven en voor degenen die achterblijven, nog duidelijk kan achterlaten.

Want het is in die diepe momenten van twijfel en berusting dat ik weet dat alles, hoe zwaar ook, deel uitmaakt van mijn pad der liefde. En dat, ondanks alles, de kracht van liefde en innerlijke rust me uiteindelijk de moed zal geven om verder te gaan.

Wat komt goed?
Ik kan er echt slecht tegen als mensen zeggen: “Het komt wel goed” of “We gaan uit van het positieve” of iets in die trant. Als ik dat hoor, vraag ik me altijd af: wat betekent ‘goed’ eigenlijk? Wat bedoelen ze precies met het ‘positieve’? Ik vraag het mezelf vaak af, want ik weet dat ik in de toekomst met grote beperkingen zal leven. Ik zal altijd zorgvuldig moeten opletten wat, wanneer en hoeveel ik eet en drink, hoe ik slaap, en ga zo maar door. Natuurlijk zal ik daaraan (moeten) wennen, dat begrijp ik ook wel. Maar is het dan echt gek dat ik dat niet meteen als iets positiefs zie?

In dat opzicht ‘goedkomen’ voelt voor mij niet meer als iets dat ik vanzelf moet toelaten of dat ik hoef te hopen. Het idee dat alles ‘goed’ wordt in de zin van zonder moeite of zonder zorgen, dat lijkt voor mij niet meer passend. Ik heb leren herkennen dat ups en downs juist onderdeel zijn van mijn reis, en dat het niet altijd vanzelf gaat. Het geeft me soms meer rust om te accepteren dat ik misschien niet in alles de controle heb, maar dat ik wel mijn eigen kracht kan vinden in het leren omgaan met de situatie, in welke context dan ook.

Dus nee, ik geloof niet meer dat alles vanzelf ‘goed’ komt, en ik verwacht ook niet dat dat nog gebeurt. Maar ik ben wel bereid om mezelf die ruimte te geven, om te wachten en te geloven dat ik de kracht heb om zowel de uitdagingen als de onzekerheden onder ogen te zien. En dat, voor mij, is de echte vorm van veerkracht.

…En kom boven (3)

Ik heb nog tijd
Ik heb inmiddels het gevoel dat ik inmiddels grotendeels door het verwerkingsproces ben heen gewandeld. Het houdt me niet meer zo intensief bezig als in het begin. Ik vraag ik me zelfs af waarom ik zo uitkijk naar de komst van de beperkingen die me te wachten staan. Misschien is het veel wijzer om gewoon geduld te hebben en af te wachten, want ‘zolang ze niet aan me zitten, gebeurt er niets’, zeg ik zo vaak. Hoe langer de oproep op zich laat wachten, hoe langer ik mezelf de tijd kan geven om normaal te blijven eten en slapen. En daarnaast biedt het me ook de gelegenheid om de financiële kant van mijn situatie onder de loep te nemen. Ik kan nu rustig mijn zaken op een rijtje zetten, mogelijke oplossingen bedenken en maatregelen treffen. Die gedachte geeft me rust in mijn hoofd. Door een soort kalmerend besef dat ik alles op mijn eigen tempo mag regelen, zorg ik dat ik niet alleen fysiek, maar ook financieel goed voorbereid ben op de operatie en het herstel.

Loslaten
Het is een intense realiteit die me soms in een wervelwind stuurt van onzekerheid en gevoelens van machteloosheid. Maar het hoort bij het proces van loslaten, van los van controle en zelfs van het afscheid nemen. En ik weet dat ik, ook al is het moeilijk, stap voor stap mijn weg weet te vinden in dat duistere maar ook mooie pad dat voor me ligt. Want diep van binnen weet ik dat mijn kracht niet ligt in het voorkomen van angst, maar in het toegaan naar die angst, in de momenten waarop ik het gevoel heb dat ik de kwetsbaarheid mag geven en mag ontvangen. Het is die balans tussen het vertrouwen dat er weer licht komt en het durven voelen dat ik nu in de schaduw mag blijven staan, dat me uiteindelijk sterker maakt dan ik ooit had gedacht.

Waardevolle mantra
Elke dag las ik de mantra die een vriend mij gaf: “Wat fijn dat ik zo sterk en gezond ben.” Maar eerlijk gezegd voelde ik dat niet echt. Het maakte voor mij geen verschil; het raakte me niet in mijn hart. Integendeel, ik hield mezelf juist voor dat ik helemaal niet sterk of gezond ben. Mijn slokdarm wordt eruit gehaald, en dat leek voor mij het ultieme bewijs dat ik niet meer ’gezond’ ben. Het bevestigde mijn twijfel, mijn angst en mijn gevoel dat ik niet meer in mijn kracht sta.

Maar plotseling viel het kwartje: ik ben wél sterk en gezond genoeg om deze operatie aan te gaan. En dat, ondanks alles wat er kan gebeuren, is echt een enorme realisatie. Ik krijg, in tegenstelling tot mensen met kwaadaardige slokdarmkanker, vooraf geen chemotherapie of bestraling die mijn gezondheid in negatieve zin kunnen beïnvloeden, want ik zit gelukkig nog in het voorstadium. Mijn conditie is daarom uitstekend, ik voel me niet ziek, ik heb geen overgewicht en ik heb de kracht om te vechten. Ik ben niet zwak, maar juist krachtig. Het besef dat ik mijn lichaam en geest kan inzetten, dat ik de strijd aan durf te gaan, dat geeft me een totaal ander perspectief.

Het is alsof ik een stukje van mezelf opnieuw heb gevonden, dat kracht niet altijd ligt in het niet voelen van angst of twijfel, maar in het erkennen dat ik, ondanks alles, de kracht heb om door te gaan. En dat, in mijn ogen, is de ware kracht: jezelf erkennen, vertrouwen op je innerlijke veerkracht en elke dag weer opnieuw kiezen voor doorzettingsvermogen.

Vanaf dat moment wist ik, en voel ik vanuit mijn diepste zelf, de authentieke kracht in mezelf ontwaken: “Wat fijn dat ik zo sterk en gezond ben.”

Mijn steun en toeverlaat
De steun die ik van mijn partner ervaar, is werkelijk intens en onvervangbaar. We praten er open en eerlijk over, zonder schaamte of angsten, en dat gebeurt met een wederzijds begrip dat ons nog dichter bij elkaar brengt. Het is alsof we samen een stevig fundament bouwen, waarin elke gebeurtenis, elke angst en elke hoop ruimte krijgt.

Mijn eerdere ervaringen met de diagnose kanker hebben me namelijk heel duidelijk gemaakt dat goede communicatie van essentieel belang is. Het is de lijm die ons bij elkaar houdt, vooral in moeilijke tijden. Het voorkomt dat we uit elkaar groeien of elkaar verpesten met woorden die niet bedoeld zijn. Hierdoor weten we dat we niet alleen fysiek, maar vooral emotioneel samen sterker staan. Het delen van onze gevoelens, het luisteren naar elkaar en het begrip dat we voor elkaar tonen, geeft ons de kracht om deze uitdaging samen te overwinnen.

Want uiteindelijk is dat wat blijft: die diepe verbinding, het vertrouwen en de wetenschap dat we er voor elkaar zijn, ook als het soms zwaar wordt. En dat, zegt mijn hart, is de grootste kracht die ik, maar vooral ook mijn partner nodig hebben om te blijven vechten en hoop te houden.

Ik ben mijn partner veel dank verschuldigd.

Het Pad Der Liefde