Communicatie is de sleutel

Tijdens mijn eerste gesprek met de arts voelde ik een sprankje hoop te midden van de onzekerheid. Hij stelde me gerust en gaf duidelijke informatie over de tumor in mijn blaas. Met een categorie 2 classificatie, gelegen in de wand, leek er een strategie voor herstel in zicht. De procedure zou zijn: een blaasoperatie gevolgd door een chemospoeling om eventuele achtergebleven kankercellen te vernietigen. Vervolgens zou een week na de operatie direct met een serie BCG-spoelingen* worden gestart om mijn lichaam te trainen om zelf een mogelijke terugkeer van cellen te voorkomen. Met een gevoel van vertrouwen besprak ik de stappen die voor me lagen. Hij verzekerde mij dat de operatie op zeer korte termijn plaats zou vinden.
Echter, de termijn duurde maar liefst acht weken(!). Ik raakte in lichte paniek; het moest er zo snel mogelijk uit, want ik zag de beelden van uitbreiding en uitzaaiingen al voor me.

Een dag na de operatie en mijn eerste chemospoeling kwam de arts aan mijn bed met nieuws dat als een zware schaduw over mijn aanvankelijke optimisme viel. Hij vertelde dat het weefsel eerst op kweek gezet moest worden voordat er verdere stappen ondernomen konden worden. Dit was een stap die hij eerder niet had genoemd en het voelde alsof mijn wereld opnieuw even wankelde; de BCG-spoelingen zouden toch de volgende week al beginnen? Hij zag mijn verbazing en zei dat deze procedure vanzelfsprekend altijd werd gevolgd. Maar de onzekerheid sloeg toe en de angst voor wat komen ging, knaagde aan me.

Zes weken later werd er een tweede operatie ingepland. Niet omdat ik niet ‘schoon’ was, maar voor de zekerheid zou de wand nogmaals voorzichtig worden afgeschaafd. Weer een domper, weer een reden tot bezorgdheid. De hoop die ik had gekoesterd, leek langzaam maar zeker te vervagen.

Na de tweede operatie ontbrak de chemospoeling, wat me eveneens in verwarring bracht. Bij de eerste keer kreeg ik wel een chemospoeling om eventuele achtergebleven cellen te doden; waarom gebeurde dat nu niet? De situatie voelde voor mij chaotisch en onlogisch. Het was alsof ik de controle over mijn eigen genezingsproces aan het verliezen was, en dat bracht me in een diepe put van verwarring en somberheid.

Uiteindelijk besloot ik dat ik een gesprek met de arts moest aangaan. Het was tijd om mijn stem te laten horen. Ik maakte duidelijk dat ik hem en zijn expertise volledig vertrouwde, maar dat dit vertrouwen langzaam aan mijn vingers ontsnapte. Hij sprak woorden die hij niet nakwam en ik ervoer beslissingen die niet aan mij gecommuniceerd waren.

De reactie van de arts was opmerkelijk. Hij gaf mijn zorgen gelijk en legde uit dat dit alles voortkwam uit de routine van zijn vak. Dit inzicht zette de deur open voor een beter begrip tussen ons. Vanaf dat moment verbeterde de communicatie aanzienlijk. Hij nam de tijd om alles rustig toe te lichten; de chemospoeling na de eerste operatie had geen effect en was na de tweede operatie daarom niet nodig. Hij beantwoordde al mijn overige vragen en hield me vanaf nu wel direct op de hoogte van elke (volgende) stap in het proces.

Die openhartige dialoog stelde me in staat om mijn vertrouwen weer terug te winnen. Ik voelde me eindelijk gehoord en gerespecteerd en dat maakte een wereld van verschil. Nu wist ik dat ik niet alleen was in deze strijd, maar dat ik samen met mijn arts werkte aan mijn herstel.

Naarmate de dagen vorderden, groeide mijn hoop weer. Hoewel de weg nog lang was, was ik vastbesloten om dit avontuur met vertrouwen tegemoet te treden, gewapend met de wetenschap dat goede communicatie de sleutel was tot mijn genezingsproces.

Een van de belangrijkste lessen die ik hieruit heb geleerd is het belang van open communicatie, vooral in tijden van onzekerheid en kwetsbaarheid. Als je je in een gezondheids- of zorgtraject bevindt, aarzel dan niet om je zorgen, vragen of twijfels te delen met je arts of zorgteam. Je hebt het recht om begrepen te worden en om duidelijke informatie te ontvangen.